*Wunderschön der Herbst!*

Ich liebe ja den Herbst! Wunderschön, die Spaziergänge morgens im geheimnisvollen Nebel. Die Sonne welche sich langsam durchkämpft und dann die wunderbare Pracht des Herbstwaldes erleuchten lässt.... einfach fantastisch!

Mister Stinkfinger scheint den Herbst allerdings auch zu mögen... genau wie die Sonne, kämpft er sich durch um mir jeden Tag zu zeigen, wie fies er sein kann. Mit der Sonne, kommt der Mister und lässt mich leiden. Täglich starke Nervenschmerzen, Muskelkrämpfe und Erschöpfung. Natürlich pünktlich mit dem schönsten Herbstwetter! Grrr... ihr glaubt nicht, wie sehr ich ihn verfluche und ihm täglich die Meinung geige! Leider lässt er sich wenig einschüchtern und findet es nicht nötig mehrere Stunden anwesend zu sein und mir all seine Seiten zu zeigen.

Jaja ich weiss.... ich hab ihn nun mal an der Backe und werd ihn wohl kaum je wieder los..... und auch wenn ich ihm keine Chance lasse, mir den Tag zu vermiesen, sind es echt keine schönen Tage und das Leben mit diesem Typ kann manchmal echt "nervenraubend" sein.

So, das musste mal raus! Vielleicht versteht Mr. Stinkefinger ja eher was, wenn ich's ihm schriftlich gebe ;-) .... Werde jetzt mal aus reinem Trotz noch ein wenig für den Weihnachtsmarkt basteln, Schmerzen habe ich ja eh ob mit oder ohne Betätigung....und so hab ich dann wenigstens was gemacht, woran ich Freude habe :-)

Wünsche allen einen freudigen, wunderschönen Herbsttag!

Wer rastet der rostet...

Hallöchen da draussen....
... ja, genau... mich gibt es noch ;-) Ein ganzes Jahr ist inzwischen wieder vergangen, seit meinem letzten Post, einfach nur Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht!
Ich möchte gerne wieder mal berichten, was sich so getan hat....

Ich denke ich habe einen guten Weg gefunden mit den Macken der MS zu leben.... ja, leben! Rein nach dem Motto "Carpe diem" lebe ich den Tag ganz bewusst und halte mich an einem ziemlich strengen "Energieplan" damit die mir wichtigen Dinge nicht zu kurz kommen und ich diese auch noch erledigen kann, denn wer rastet und grübelt, der rostet und wird nur noch kränker.

Hier mal ein kleiner Einblick für was ich meine Energie heute so nutze:

Für die körperliche Fitness und das Seelenwohl mache ich täglich einen 1 bis 2-stündigen Morgenspaziergang mit meiner tollen vierbeinigen Begleiterin. Danach ist eine kleine Pause angesagt... meist surfe ich im Internet rum und tausend Ideen schwirren mir bereits wieder im Kopf, was ich alles noch kreativ verwirklichen möchte. Tja, mich hat es echt gepackt mit nähen, basteln und tüfteln und das mach ich nun fast täglich. Wie schon in den vorherigen Posts geschrieben habe ich mir ein wahres Bastelreich aufgebaut und seit Anfang Jahr habe ich den Schritt gewagt, meine genähten und gebastelten Schätze über meinen eigenen Onlineshop zu verkaufen. Es tut einfach so gut, wenn man merkt, dass die selbst gemachten Handarbeiten bei anderen ankommen und Freude bereiten...( auch sehr wichtig für's Seelenwohl ;-) )

Ja und das Internet ist sowieso mein allerbester Freund geworden. Alle Sachen welche mir schwer fallen, kann ich dank des Internets erledigen. Kostete mich früher ein Einkauf die ganze Restenergie des Tages, kann ich dies heute per Internet erledigen und muss mich nicht mühsam durch den Laden kämpfen um dann völlig erledigt den Resttag auf dem Sofa zu verbringen. Auch die meisten Stoffe und Materialien lasse ich mir nach Hause liefern... super Sache :-)

Ein ziemlich grosser Energiefresser ist ja die Hausarbeit. So habe ich entschlossen, diese nicht mehr sooo streng zu sehen;-)

Die Arbeiten im Haushalt habe ich auch aufs nötigste beschränkt und lass auch mal was liegen, wenn ich grad lieber kreativ sein will.  D A S hätte ich mir früher nie vorstellen können, war ich doch diejenige, welche täglich die Böden staubsaugte und feucht wischte! Irgendwann habe ich mich dann aber entschlossen, dass ich es nicht so toll finde, immer nur total kaputt von den Hausarbeiten zu sein und keine Energie für was tolleres zu haben. Deshalb bin ich da ein kleiner Minimalist geworden und es muss ja nicht immer pickfein sein :-) ... so macht mir der Tag mehr Spass und wen stört es denn schon, wenn wir kein Ausstellungshaus haben?... habe auf jedenfall noch niemanden getroffen ;-))

Dann gibt es noch einen Punkt, welcher mir sehr wichtig ist. Ich nehme mir Zeit für meine Familie und Freunde...abends mal ein gemütliches Gesellschaftsspiel oder zusammen mit meiner Freundin einen Kaffeklatsch halten und über Gott und die Welt reden... das sind Sachen, wo ich mir sehr gerne die Zeit nehme.
Alles in allem, bin ich soo dankbar, einen guten Weg gefunden zu haben mit Mister Stinkefinger zu leben und mir nicht mein Leben von ihm zu bestimmen... und manchmal, schalt ich sein zwicken und nerven einfach aus, da ich etwas wichtigeres zu tun habe :-)

CARPE DIEM!

Von unsichtbaren Symptomen und immer noch ohne Rollstuhl

Wie es ist, MS zu haben...

Man sieht es mir kaum an, aber ich habe es und es ist mir bewusst, dass nicht sehr viele hier verstehen wie mich diese Krankheit begleitet. Deshalb bin ich auch nicht böse, wenn ich manchmal zu hören bekomme, dass man ja gar nicht sieht, dass ich MS habe...“ du bist ja so mobil und gar nicht im Rollstuhl, bekomme ich dann zu hören....

Ja, ich bin noch mobil und man sieht mir nichts an. Aber MS plagt mich mit vielen unsichtbaren Symptomen, welche ich Euch hier mal gerne auflisten möchte.

Schwere, schmerzhafte Beine:

Binde an jedes Bein 10kg Gewicht, an die Oberschenkel weitere 5kg. Jetzt laufe 2km, putze das Haus, gehe einkaufen, und dann setze dich hin. Wie geht es Dir jetzt?

Schmerzhafte Füße:

Fülle in jeden Schuh eine gleiche oder ungleiche Menge an Kies, und gehe dann spazieren. Wenn wir mit Dir wütend sind, bevorzugen wir Nadeln.

Taubheit in Händen/Arme:

Ziehe sehr dicke Handschuhe und einen dicken Mantel an, und dann versuche einen Bleistift aufzuheben. Wenn das erfolgreich war, steche ihn dir in den Arm.

Taubheit in Füße/Beine:

Lass Dich in beiden Beinen örtlich betäuben. Versuche aufzustehen und zu laufen ohne wie ein Besoffener auszusehen. Mit viel Glück kippst Du nicht um.

Unkontrollierbares Jucken:

Klebe oder nähe kleine Stahlwollematten in Deine Kleidung - Hemd, Hose, Unterwäsche -, und laufe einen ganzen Tag so herum.

Prickeln:

Stecke deinen Finger in eine Steckdose, am Besten nass.

Enges, eingewickeltes Gefühl:

schnüre 25cm breite Gürtel um den ganzen Körper, so eng wie möglich. Trage sie einen ganzen Tag. Wie atmet man so? 

Probleme die Arme zu heben:

Binde dir 10kg Gewichte an die Handgelenke, und versuche etwas vom höchsten Regal im Haus zu holen.

Spastik:

Spanne Gummischnüre zwischen Gürtel und Schuhe, zwischen Kragen und Handgelenke, und gehe tanzen.

Gleichgewichts- und Laufprobleme:

 Trinke einen starken Schnaps, setze dich in einen Drehstuhl und drehe dich 30 Min, stehe dann auf und schau was passiert.

Komische und unerklärbare Gefühle:

Lass kleine Spinnen auf Deinen Armen oder Beine von Zeit zu Zeit rumkrabbeln, ach was, lass es sie den ganzen Tag machen.

Kribbeln:

 Steche Dir Nadeln immer wieder in den ganzen Körper. Noch besser, lass dir ein Tattoo machen, an Deiner empfindlichsten Stelle.

Schwindel:

Steige auf ein leicht schwankendes Boot, für einen ganzen Tag, und laufe mit zugebundenen Augen herum.

Müdigkeit:

Bleibe für 2 Tage wach, um richtig müde zu werden. Jetzt koche, putze das Haus, gehe mit dem Hund Gassi, und jetzt schaue ob Du müde bist. Bitte vergleiche MS-Fatigue nicht mit dem Gefühl ein paar Stunden Schlaf verpasst zu haben. Es ist nicht einmal im Ansatz gleich.

Kognitive Probleme (Hirnnebel):

Nimm ein Handvoll Schlaftabletten, aber bleibe doch wach. Versuche dich richtig zu verhalten und klar zu denken. Um es noch realistischer zu machen, natürlich ohne Dich umzubringen, spüle die Tabletten mit etwas Wein hinunter.

Brennendes Gefühl:

 Lass dich von jemandem mit einer Wasserpistole den ganzen Tag lang mit kochendem Wasser beschießen. Du kannst uns das machen lassen... das ist natürlich optional.

Zittern:

Befestige dich an irgendeine vibrierende Machine. Jetzt bewege deine Arme und Beine. Zitterst Du etwa?

Elektroschock wenn man Kopf zum Brust biegt (L'Hermitte's):

Binde dir einen elektrisch leitenden Draht auf den Rücken bis hinunter zu den Füßen. Jetzt mache ihn nass und stecke ihn in die Steckdose.

Sehprobleme (Optische Neuritis):

Schmiere dir Vaseline auf die Brille, und lies die Zeitung.

Gedächtnisprobleme:

Lass jemanden eine Einkaufsliste schreiben. Wenn Du zurückkommst, schreibt diese Person zwei Sachen dazu und fragt warum Du sie nicht mitgebracht hast. Nächstes mal streicht sie drei Sachen von der Liste und frage warum Du sie gebracht hast.

Ein Tag mit unsichtbaren Symptomen der MS kann ein ziemlicher Marathon sein, wie ihr bestimmt festgestellt habt, nachdem ihr die obigen Dinge ausprobiert habt. 

*Unglaublich viel....*

Endlich melde ich mich auch mal wieder, und...... unglaublich viel ist seit meinem letzten Post so passiert. Ok, seit September sind ja bereits wieder einige Monate vergangen... eigentlich war's ja erst und doch ist das Jahr 2012 schon längst Geschichte. Mein Jahresrückblick kommt reichlich spät ich weiss... aber egal, poste es doch noch...

Zeit um mal ein wenig nachzudenken, was alles so war im 2012.

Hier mein kurzer Rückblick:

Das Jahr 2012 beginnt Krankheitsmässig sehr positiv und bis auf die wenigen Einschränkungen habe ich den Alltag soweit im Griff. Die Massagepraxis ist seit 31.12.2011 nun definitiv geschlossen... mhh... hätte nicht gedacht, dass ich meinem einstigen Traum überhaupt kein Bisschen nachtrauere. Nein, ich bin sogar sehr Froh, diese Last endlich abzulegen, und in ein komplett neu geordnetes, frei von Terminen bestimmtes Jahr 2012 zu starten. Einiges Inventar habe ich noch verkaufen können und somit ist da nun ein fast leeres Zimmerchen, welches ich eventuell mal als Kreativraum nutzen könnte.

DAS WÄR WAS! Schon habe ich ein kleines Ziel im Auge, was ich denn so noch machen kann, um meinem Alltag wieder mal eine neue Beschäftigung zu geben. Etwas was mir Freude macht und ich gerne mache. Da ich gerne kreativ bin, hab ich mich dann mal im Internet schlau gemacht, was denn die Welt da draussen so werkelt. UNGLAUBLICH... Das Netz ist voller kreativer Köpfe und alle Blogen ihre zauberhaften, selbstgemachten Werke.

Unzählige Stunden verbringe ich so auf den verschiedensten Blogs und bleibe dann beim Thema Papierbasteln hängen. Es fasziniert mich, was sich alles aus einem Stück Karton herstellen lässt. Es gibt alle möglichen Stanzer, Prägewerkzeuge,  Stempel und alles was das Herz begehrt im grossen WWW zu finden. Ein grosser Vorteil, da ich dann nicht dem ganzen Material nachreisen muss, was sich sonst wieder als Belastung darstellen würde. Also kurzerhand durchgeschaut, ausgesucht und erstes Material bestellt. 

Es wurde immer mehr Material und ja, zugegeben... ich brauch noch mehr :-)) Was daraus alles entstanden ist könnt ihr hier: bonpapparte.blogspot.ch  gerne mal nachlesen!

Das mal ein kurzer Überblick zu meinem neu gewonnen Hobby.

Nun, wie ging's MS mässig weiter: Nachdem ich meinen Alltag soweit stressfrei organisiert habe und mein Tagesablauf auf die Mister Stinkefinger Allüren eingerichtet hatte, muss ich sagen, gings mir 2012  gut und war stabil. Im Oktober konnte ich mich endlich vom täglichen Spritzen verabschieden (hatte eh keine Stelle mehr frei am Körper wo ich die doofen Dinger noch reinstechen konnte) und bekam das erste orale MS-Medikament. Ach ich bin so glücklich damit und hoffe nun dass es auch wirkt! Im November stellte ich meine gebastelten Werke an einem Weihnachtsmarkt aus... natürlich war damit auch ein wenig viiel Vorbereitungsfreudestress und ich wusste es genau... Mister Stinkefinger wird mich auch besuchen... grrr..!! Tja leider hatte ich dann den ganzen Monat Dezember mit Kortison und Nebenwirkungen vom Kortison so ziemlich viele störende und schmerzhafte Besuchsnachwirkungen von Mister S: 

Lähmungen und Gefühlsstörungen in Armen und Beinen beidseits und ziemliche Spastiken...was sich sehr schlecht auf meine bereits seit Jahren ziemlich hervorstehende Bandscheibe am Hals auswirkte und in einem schmerzhaften Vorfall endete. Tja nach tonnenweise starken Schmerzmitteln war auch dies mal ausgestanden und ich konnte doch einigermassen schmerzfrei die Feiertage geniessen und ins 2013 rutschen.

Meine Erkenntnis aus diesem Erlebnis:

 Stress ist absolutes Gift für MS-Geplagte. Aber trotzdem hat es riesigen Spass gemacht, wieder mal was zu tun und andere daran teilhaben zu lassen. Ach ja und ich konnte es kaum glauben.... so viele Besucher meines Standes hatten Freude an meinen Werken und dass freute mich ausserordentlich... da nimmt man auch einen Besuch von Mister Stinkefinger gerne in Kauf :-).... ich mache auf jedenfall weiter...!

Nun bin ich gespannt was das neue Jahr für Ueberraschungen bereit hält.

*Bewusstsein*

Schön, nun kommt sie wieder, die bessere Jahreszeit. Heute morgen war's ziemlich neblig und angenehm kühl... Hach, wie ich das liebe! Um halb 9, nachdem meine Kinder zur Schule gegangen sind und zwei Tassen gutem Kaffe, kam meine Freundin zu Besuch. Sie ist wirklich ein Schatz! Immer für mich da und begleitet mich regelmässig auf meinen schönen Spaziergängen mit unserer Kayla. Das haben wir dann auch getan und nach einer gemütlichen Runde haben wir heute morgen bereits unsere 4.5 km gemacht :-)
Ich freue mich immer tierisch darüber, dass ich soo fit bin und gehe so oft wie möglich und so weit hinauf, an Orte, die man als gehbehinderter niemals mehr erreichen könnte. Es ist eigentlich verrückt, dass man das als gesunder Mensch alles so für selbstverständlich und unbewusst hinnimmt.

Wie oft höre ich in meinem Bekanntenkreis..." och nöö wandern, komme nur mit wenn's eine Bahn auf diesen Berg hat und ein Restaurant :-) ".  Ich war ja nicht besser, aber heute ist mir bewusst, was für ein Geschenk man hat, wenn man gesund ist. Meine Wanderungen gehen heute meist abseits von jeglichen touristischen Zielen, an Orte wo man nur zu Fuss hinkommt. Oft sitze ich dann auf einem Stein und geniesse zusammen mit meiner treuen Begleiterin die Abgeschiedenheit und die wunderschöne Natur, immer mit dem Gedanken... hierhin komme ich nie mehr, wenn meine Beine nicht mehr funktionieren...

*Uthoff Phänomen*

Nun ist es bereits 2 Tage eine mörderische Hitze... Temperaturen bis 35 Grad und ich fühle mich schon morgens um 11 Uhr ausgelaugt, meine Beine schmerzen heftigst (es fühlt sich an als ob jemand mit ca. 10 Messern beim Oberschenkel reinsticht und unzählige Male hoch und runter fährt) Morgens war ich wie immer mit Hundi Gassi und merkte auch dort bereits meinen schleppenden Gang.

Ok, alles klar das Uthoff Phänomen ist wieder hier:

Das Uthoff Phänomen wird hier erklärt


Nun heisst es runterfahren mit den Aktivitäten und den Tag im kühlen Haus verbringen. Nun ja, bin sowieso nicht der Sommermensch und war bis jetzt ganz zufrieden mit dem Sommer wie er war. Aber ich wusste auch, dass es bestimmt wieder so ne Hitzeperiode geben wird. Also gut, wenn's dann sein muss soll sich Mister Stinkefinger halt wieder mal zeigen, und von mir aus auch meine Beine langsamer machen, aber bitte ohne diese unerträglichen Schmerzen.

Gut habe ich mein Bastelreich im Keller... da ist es meist so 20 - 21 Grad da kann ich wenigstens was machen, wo ich nachher auch Freude daran habe. Nicht so wie noch letzten Sommer wo meine Uthoff Tage so aussahen:
Morgens in der Früh: 1 Stunde spazieren mit Hund
Danach: Haus staubsaugen, Mittagessen vorbereiten
... während dem Mittagessen vor lauter Erschöpfung bei Tisch einschlafen... diese unüberwindbare Müdigkeit hielt dann den ganzen Nachmittag an und ich schlief so die meiste Zeit bis Nachmittags um Drei und kam aber kaum mehr auf Touren.... kurz gesagt: Ich hatte jeden Tag dass Gefühl, dass ich überhaupt nichts mehr zu Stande bringe, Niemanden sehe, da auch einkaufen eine Qual war und ein Ding der Unmöglichkeit und ich war sehr frustriert.....

... Da freue ich mich jetzt schon sehr über mein neu entdecktes Hobby und die dadurch entstandenen Kontakte in die Aussenwelt :-) Schliesslich bin ich noch zu jung um so zu vereinsamen!

So..... nun weiss ich nicht mehr was ich schreiben soll oder bereits geschrieben habe. Sorry, meine lieben Leser, aber die Konzentration leidet halt schon sehr bei dieser Hitze und das merkt man ja nicht nur mit einem Mister Stinkefinger im Anhängsel ;-)

*Und so geht's mir heute*

Nun, das Ganze liegt nun 2 Jahre zurück und es ist viel passiert in dieser Zeit. Mein Leben mit der Krankheit hat sich geändert. Geplante Träume wurden begraben und so einiges wurde umgekrempelt. Aber.... mir geht's gut :-) Ich lebe bewusster und freu mich heute viel mehr ab jenen Dingen, die wohl in der heutigen Zeit leider untergehen. In einer Welt voller Hektik, Stress und Terminen.

So muss ich sagen hat der Nervenfresser auch einiges positiv verändert, auch wenn das jetzt vielleicht für Aussenstehende unbegreiflich scheint.

Fangen wir mal an, wie sich mein Alltag so verändert hat:

Ich bin nicht mehr Jugileiterin, nicht mehr in der Guggenmusik und meine Massagepraxis habe ich per Ende 2011 auch endgültig geschlossen, da ich einfach nicht mehr in der Lage war, zuverlässig auf Termin hin fit zu sein. Ich wollte die wenige Energie die mir am Tag gegeben war für mich und meine Familie nutzen und einsetzen, denn nach meiner Diagnose hatte ich den ganzen Sommer 2010 eine sehr grosse Erschöpfungsphase... man nennt es auch Fatigue. Es ist eine körperlich und geistig übermannende Erschöpfung, die bereits nach kurzer Aktivität wie staubsaugen auftritt und sich bei Hitze noch verstärkt hat. So eine Fatigue ist eine sehr grosse Beeinträchtigung im Alltag und der Tag wird zur Qual. Ich verbrachte meine Nachmittage mehr oder weniger schlafend auf dem Sofa und am Abend war dann ein Gefühl von... ich hab ja gar nichts vollbracht heute.. da.  Als Medikament zur Langzeittherapie spritze ich mir täglich Copaxone.

Nach Absprache mit meiner Familie haben wir uns dann entschlossen, einen Welpen ins Haus zu holen und im September 2010 war es dann soweit....

...das ist meine Süsse ! KAYLA ist ihr Name

Sie hat mich gefordert und auf Trab gehalten und gab meinem Tag eine neue Aufgabe... eine wunderbare Aufgabe. Heute ist sie 2 Jahre alt und mein täglicher Fitnesstrainer, Seelentröster und Kuschelpartner wenn die Familie nicht hier ist und einfach...

MEIN ALLERBESTER KUMPEL

Von ihr werdet ihr hier noch viel zu hören bekommen.

Dank Kayla musste ich raus und ich merkte, je grösser sie wurde, und je weiter wir spazieren konnten umso mehr kam auch meine Kondition zurück und die Fatigue hielt sich in Grenzen und trat immer weniger auf. Leider hatte ich im Januar 2011 eine sehr starke Grippe, bei welchem kein Antibiotika nützte und ich dauernd über 3 Wochen Fieberschübe von 40 Grad hatte. Mit Lungenentzündung und ziemlich starkem Untergewicht, da ich ja kaum Appetit hatte wurde ich schliesslich ins Krankenhaus eingeliefert, wo sie mich wieder aufgepeppelt haben. Es brauchte danach allerdings gut einen Monat, bis ich wieder einigermassen die gleichen Strecken laufen konnte wie vorher.  

Während des Sommers war die mühsame Fatique wieder täglich Gast und kaum waren die Temperaturen kühler gings mir besser.... Nur hat sich die Lunge nicht mehr ganz erholt. Asthma bronchialis gehört nun auch noch zu meinem Repertoire an Krankheiten, nun ja, man kann dies heute sehr gut behandeln, so dass ich keine Beeinträchtigung deswegen habe...wenigstens das ;-)

Die jährliche MRI Kontrolle zeigte ein unverändertes Bild...also keine neuen Entzündungsherde... Gottseidank! Ich genoss den Herbst und den Winter mit meiner Familie, machte grosse Wanderungen in der wunderschönen Natur und hatte meine Alltag soweit eingeteilt, dass ich so weit wies geht, keine Stresssituationen habe. 

Im Frühjahr 2012 fingen meine Beine fürchterlich an zu schmerzen... wie Messerstiche, heiss und brennend. Nervenschmerzen. Hinzu kamen ständige Muskelkrämpfe, sogenannte Spastiken. Also musste ich wieder zum Arzt. Er verordnete mir Lyrica, ein Medikament bei neuropathischen Schmerzen, welches ziemlich gut wirkt. Zweimal wöchentlich gehe ich zur Physio. 

Zusammengefasst kann ich sagen, geht es mir heute sehr gut. Trotz MS und ich geniesse das Leben ganz bewusst. Ach ja, eine neues Hobby habe ich ja auch noch... seht doch mal:

bonpapparte.blogspot.com