*Bewusstsein*

Schön, nun kommt sie wieder, die bessere Jahreszeit. Heute morgen war's ziemlich neblig und angenehm kühl... Hach, wie ich das liebe! Um halb 9, nachdem meine Kinder zur Schule gegangen sind und zwei Tassen gutem Kaffe, kam meine Freundin zu Besuch. Sie ist wirklich ein Schatz! Immer für mich da und begleitet mich regelmässig auf meinen schönen Spaziergängen mit unserer Kayla. Das haben wir dann auch getan und nach einer gemütlichen Runde haben wir heute morgen bereits unsere 4.5 km gemacht :-)
Ich freue mich immer tierisch darüber, dass ich soo fit bin und gehe so oft wie möglich und so weit hinauf, an Orte, die man als gehbehinderter niemals mehr erreichen könnte. Es ist eigentlich verrückt, dass man das als gesunder Mensch alles so für selbstverständlich und unbewusst hinnimmt.

Wie oft höre ich in meinem Bekanntenkreis..." och nöö wandern, komme nur mit wenn's eine Bahn auf diesen Berg hat und ein Restaurant :-) ".  Ich war ja nicht besser, aber heute ist mir bewusst, was für ein Geschenk man hat, wenn man gesund ist. Meine Wanderungen gehen heute meist abseits von jeglichen touristischen Zielen, an Orte wo man nur zu Fuss hinkommt. Oft sitze ich dann auf einem Stein und geniesse zusammen mit meiner treuen Begleiterin die Abgeschiedenheit und die wunderschöne Natur, immer mit dem Gedanken... hierhin komme ich nie mehr, wenn meine Beine nicht mehr funktionieren...

*Uthoff Phänomen*

Nun ist es bereits 2 Tage eine mörderische Hitze... Temperaturen bis 35 Grad und ich fühle mich schon morgens um 11 Uhr ausgelaugt, meine Beine schmerzen heftigst (es fühlt sich an als ob jemand mit ca. 10 Messern beim Oberschenkel reinsticht und unzählige Male hoch und runter fährt) Morgens war ich wie immer mit Hundi Gassi und merkte auch dort bereits meinen schleppenden Gang.

Ok, alles klar das Uthoff Phänomen ist wieder hier:

Das Uthoff Phänomen wird hier erklärt


Nun heisst es runterfahren mit den Aktivitäten und den Tag im kühlen Haus verbringen. Nun ja, bin sowieso nicht der Sommermensch und war bis jetzt ganz zufrieden mit dem Sommer wie er war. Aber ich wusste auch, dass es bestimmt wieder so ne Hitzeperiode geben wird. Also gut, wenn's dann sein muss soll sich Mister Stinkefinger halt wieder mal zeigen, und von mir aus auch meine Beine langsamer machen, aber bitte ohne diese unerträglichen Schmerzen.

Gut habe ich mein Bastelreich im Keller... da ist es meist so 20 - 21 Grad da kann ich wenigstens was machen, wo ich nachher auch Freude daran habe. Nicht so wie noch letzten Sommer wo meine Uthoff Tage so aussahen:
Morgens in der Früh: 1 Stunde spazieren mit Hund
Danach: Haus staubsaugen, Mittagessen vorbereiten
... während dem Mittagessen vor lauter Erschöpfung bei Tisch einschlafen... diese unüberwindbare Müdigkeit hielt dann den ganzen Nachmittag an und ich schlief so die meiste Zeit bis Nachmittags um Drei und kam aber kaum mehr auf Touren.... kurz gesagt: Ich hatte jeden Tag dass Gefühl, dass ich überhaupt nichts mehr zu Stande bringe, Niemanden sehe, da auch einkaufen eine Qual war und ein Ding der Unmöglichkeit und ich war sehr frustriert.....

... Da freue ich mich jetzt schon sehr über mein neu entdecktes Hobby und die dadurch entstandenen Kontakte in die Aussenwelt :-) Schliesslich bin ich noch zu jung um so zu vereinsamen!

So..... nun weiss ich nicht mehr was ich schreiben soll oder bereits geschrieben habe. Sorry, meine lieben Leser, aber die Konzentration leidet halt schon sehr bei dieser Hitze und das merkt man ja nicht nur mit einem Mister Stinkefinger im Anhängsel ;-)

*Und so geht's mir heute*

Nun, das Ganze liegt nun 2 Jahre zurück und es ist viel passiert in dieser Zeit. Mein Leben mit der Krankheit hat sich geändert. Geplante Träume wurden begraben und so einiges wurde umgekrempelt. Aber.... mir geht's gut :-) Ich lebe bewusster und freu mich heute viel mehr ab jenen Dingen, die wohl in der heutigen Zeit leider untergehen. In einer Welt voller Hektik, Stress und Terminen.

So muss ich sagen hat der Nervenfresser auch einiges positiv verändert, auch wenn das jetzt vielleicht für Aussenstehende unbegreiflich scheint.

Fangen wir mal an, wie sich mein Alltag so verändert hat:

Ich bin nicht mehr Jugileiterin, nicht mehr in der Guggenmusik und meine Massagepraxis habe ich per Ende 2011 auch endgültig geschlossen, da ich einfach nicht mehr in der Lage war, zuverlässig auf Termin hin fit zu sein. Ich wollte die wenige Energie die mir am Tag gegeben war für mich und meine Familie nutzen und einsetzen, denn nach meiner Diagnose hatte ich den ganzen Sommer 2010 eine sehr grosse Erschöpfungsphase... man nennt es auch Fatigue. Es ist eine körperlich und geistig übermannende Erschöpfung, die bereits nach kurzer Aktivität wie staubsaugen auftritt und sich bei Hitze noch verstärkt hat. So eine Fatigue ist eine sehr grosse Beeinträchtigung im Alltag und der Tag wird zur Qual. Ich verbrachte meine Nachmittage mehr oder weniger schlafend auf dem Sofa und am Abend war dann ein Gefühl von... ich hab ja gar nichts vollbracht heute.. da.  Als Medikament zur Langzeittherapie spritze ich mir täglich Copaxone.

Nach Absprache mit meiner Familie haben wir uns dann entschlossen, einen Welpen ins Haus zu holen und im September 2010 war es dann soweit....

...das ist meine Süsse ! KAYLA ist ihr Name

Sie hat mich gefordert und auf Trab gehalten und gab meinem Tag eine neue Aufgabe... eine wunderbare Aufgabe. Heute ist sie 2 Jahre alt und mein täglicher Fitnesstrainer, Seelentröster und Kuschelpartner wenn die Familie nicht hier ist und einfach...

MEIN ALLERBESTER KUMPEL

Von ihr werdet ihr hier noch viel zu hören bekommen.

Dank Kayla musste ich raus und ich merkte, je grösser sie wurde, und je weiter wir spazieren konnten umso mehr kam auch meine Kondition zurück und die Fatigue hielt sich in Grenzen und trat immer weniger auf. Leider hatte ich im Januar 2011 eine sehr starke Grippe, bei welchem kein Antibiotika nützte und ich dauernd über 3 Wochen Fieberschübe von 40 Grad hatte. Mit Lungenentzündung und ziemlich starkem Untergewicht, da ich ja kaum Appetit hatte wurde ich schliesslich ins Krankenhaus eingeliefert, wo sie mich wieder aufgepeppelt haben. Es brauchte danach allerdings gut einen Monat, bis ich wieder einigermassen die gleichen Strecken laufen konnte wie vorher.  

Während des Sommers war die mühsame Fatique wieder täglich Gast und kaum waren die Temperaturen kühler gings mir besser.... Nur hat sich die Lunge nicht mehr ganz erholt. Asthma bronchialis gehört nun auch noch zu meinem Repertoire an Krankheiten, nun ja, man kann dies heute sehr gut behandeln, so dass ich keine Beeinträchtigung deswegen habe...wenigstens das ;-)

Die jährliche MRI Kontrolle zeigte ein unverändertes Bild...also keine neuen Entzündungsherde... Gottseidank! Ich genoss den Herbst und den Winter mit meiner Familie, machte grosse Wanderungen in der wunderschönen Natur und hatte meine Alltag soweit eingeteilt, dass ich so weit wies geht, keine Stresssituationen habe. 

Im Frühjahr 2012 fingen meine Beine fürchterlich an zu schmerzen... wie Messerstiche, heiss und brennend. Nervenschmerzen. Hinzu kamen ständige Muskelkrämpfe, sogenannte Spastiken. Also musste ich wieder zum Arzt. Er verordnete mir Lyrica, ein Medikament bei neuropathischen Schmerzen, welches ziemlich gut wirkt. Zweimal wöchentlich gehe ich zur Physio. 

Zusammengefasst kann ich sagen, geht es mir heute sehr gut. Trotz MS und ich geniesse das Leben ganz bewusst. Ach ja, eine neues Hobby habe ich ja auch noch... seht doch mal:

bonpapparte.blogspot.com

Nun muss ich es wissen!

Nach diesem Abend habe ich beschlossen, eventuell doch mal zu meiner Hausärztin zu gehen und ihr meinen Verdacht und meine Beschwerden zu schildern...

Es wurde Mai, und meine Beschwerden klangen nicht wirklich ab. Ich wollte unbedingt noch die Buchhaltung am Computer erledigen und so sass ich dann schon ca. vier Stunden vor dem Bildschirm und plötzlich waren alle Zahlen und Buchstaben weg. "Oh nein", schrie ich ziemlich verärgert auf, "nun ist auch noch diese Kiste kaputt!"Mein Sohn fragte erstaunt, was denn los sei. "Siehst du denn nicht, dass der ganze Bildschirm so hell scheint, dass man keine Ziffern mehr lesen kann?" erwiderte ich. "Mam, ich glaub du brauchst ne Pause.... das Ding ist doch wie immer!" antwortete er. Völlig verdattert nahm ich erst jetzt war, dass ich auch im Raum die Dinge nicht mehr richtig sehen konnte. "Muss mich wohl total überanstrengt haben, meine Augen sind müde von der Bildschirmarbeit" sagte ich und verbrachte dann den restlichen Abend auf dem Sofa liegend und konnte nicht richtig erkennen, was sich die Familie im TV ansieht.

Am nächsten Morgen hatte ich ausser ein wenig Schwindel keine Beschwerden mehr und ich sah wieder völlig normal.

Nun ist es aber wirklich endlich an der Zeit, das ganze abzuklären und ich bekam gleich einen Termin am nächsten Tag.

Meine Hausärztin fakelte nicht lange, nachdem ich sie bat, mich auf Grund meiner Beschwerden und meinem Verdacht auf MS abzuklären und überwies mich noch in der selben Woche ins Krankenhaus ein.

Nach den üblichen Untersuchungen wie MRI vom Schädel und Halswirbelsäule, unzähligen neurologischen Tests und Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit wurde mir dann die Diagnose Multiple Sklerose mitgeteilt.

Ich nahm es wirklich ziemlich gefasst auf, da ich mich bereits schon Jahre darauf vorbereitet hatte und bereits sehr viel über diese Krankheit wusste... also war's kein Schock, sondern nur eine Bestätigung, dass ich richtig lag mit meiner Vermutung..... trösten musste ich aber meine Familie und Freunde, welche sehr geschockt auf diese Diagnose reagierten.

Nun lag ich da und bekam noch 4 Tage lang hochdosiertes Kortison um den akuten Schub ein wenig abzudämpfen.

Mit dem Wissen, dass ich unheilbar krank bin und mir niemand sagen konnte, was nun vor mir liegt, durfte ich dann endlich das Krankenhaus verlassen; aber ich war glücklich, wieder zu Hause bei meinen Lieben zu sein.

Mr. Stinkefinger beginnt mich zu (ent-) nerven

März 2010

Madame S. und Mister Stinkefinger

Madamme S., so werde ich mich hier nennen.

Nein, eine Dame bin ich weiss Gott nicht, aber es tönt doch schon mal gut, oder?

Herzlich Willkommen

Hallo und herzlich willkommen auf meinem Blog!